четвъртък, 13 февруари 2020 г.

Отбелязваме Международния ден за борба с епилепсията


Епилепсията е най-честото неврологично заболяване в световен мащаб. Поне 50% от случаите са деца и юноши. Ако се лекуват правилно, 70% от хората с епилепсия могат да водят нормален и пълноценен живот


По инициатива на Международното бюро за епилепсията (IBE) и Международната лига срещу епилепсията (ILAE), ежегодно всеки втори понеделник от месец февруари е посветен на хората с тази диагноза, за да се повиши информираността и да се насърчат мерки за преодоляване на медицинските и социални проблеми, свързани с болестта.

За четвърта поредна година Асоциация на родители на деца с епилепсия и Дружество против епилепсия отбелязаха този ден с пресконференция, провела се на 10.02.2020 г. в сградата на Центъра по хигиена в столицата, когато бяха представени новостите в диагностиката и лечението на епилепсията в България. Сред присъстващите бяха доц. Михаил Околийски СЗО, доц. Петя Димова невролог, детски невролог, Център по епилепсия при УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, председател на Дружество против епилепсия; доц. Красимир Минкин неврохирург, началник Център по епилептична хирургия при УМБАЛ „Св. Иван Рилски“; д-р Димитрина Христова педиатър, детски невролог, Болница „Здравето“; проф. Иван Литвиненкопедиатър, детски невролог, началник Клиника по нервни болести за деца при СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“; д-р Филип Алексиев невролог, епилептолог, УМБАЛ „Св. Анна“; Надежда Харизанова – секретар на НСХУ към МС; Веска Събева – председател на АРДЕ; Зейнеп Ходжа – държавен експерт и Емануела Стоилова – главен експерт в Дирекция  „Приобщаващо образование“ на МОН; родители на деца с епилепсия, деца с епилепсия, болни с епилепсия, представители на медиите.

Присъстващите акцентираха върху някои наболели проблеми в борбата с епилепсията:
  

·        Отсъствието на утвърдени и ефективни, но евтини лекарства, както и медикаменти за спешни случаи; липсата повече от 10 години на нов антиконвулсант в България; невъзможното осигуряване на определени медицински изделия за хората с тежки и трудно лечими епилепсии, поради налична досега възможност за подпомагане само на деца до 18 години.
·        Въпреки добре уреденото законодателство, достъпът на деца с епилепсия до ясли, детски градини и училища и университети е затруднено, а допълнителен проблем е липсата на професионални училища/паралелки, което се превръща в проблем за цялото образование на засегнатите от това заболяване деца в България.
·        Семействата и лицата с епилепсия ползват всички права и привилегии по Закона за хората с увреждане, но са налице много проблеми с индивидуалните оценки, които не са съобразени със спецификата на заболяването/увреждането.